593 followers
RT @GiniaJo: Interesting research on what rare bone disorder patients (including #XLH) want in a natural history study. https://t.co/mwNKcW…
RT @GiniaJo: Interesting research on what rare bone disorder patients (including #XLH) want in a natural history study. https://t.co/mwNKcW…
RT @Sjeldne: Pasienter med sjeldne diagnoser ønsker å samarbeide med behandlingsmiljøene om oppbygging av pasientregistre som kan forbedre…
RT @Sjeldne: Pasienter med sjeldne diagnoser ønsker å samarbeide med behandlingsmiljøene om oppbygging av pasientregistre som kan forbedre…
Dette mener pasienter med sjeldne diagnoser må til for at de skal bidra med informasjon til internasjonale pasientregistre.